L'espoir, la vie de Calvyn

Je suis un garçon atteint d’une leucodystrophie, j’aimerais profiter de l’instant présent sans me soucier du lendemain.

Qui sommes nous?

Je ne peux bénéficier à ce jour d’un traitement car il en existe pas. Je me bats pour essayer de vivre et de profiter du peu que je peux encore faire puisque je ne peux pas jouer au foot, faire du vélo, courrir comme tout les enfants de mon âge….

La vie ne me fait pas de cadeau et je ne sais ce que demain me réserve. La leucodystrophie est une maladie dégénérative qui attaque mon système nerveux ou tout est reliée nerf, yeux, ouie ect…

Je demande peu, juste de m’emerveiller avec du luxe comme certains diront (un triporteur, des séances de reflexologie, un véhicule adapté,….). Un traitement pourra m’aider mais quand sera t’il sur le marcher car pour le moment les recherches se font que sur les souris rien de concret alors si je n’ai pas de traitement puis je quand même bénéficier d’un peu de bonheur, de gaieté.

J’ai besoin de ma maman au quotidien pour m’aider. Une association a été créé pour me venir en aide matériellement qu’humainement .